Es gibt Diagnosen, die das Leben einer Familie für immer in ein Davor und ein Danach teilen. Für Eltern, deren Kind an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet, beginnt mit einer solchen Nachricht ein Alltag, der von Pflege, Angst und der quälenden Frage nach der verbleibenden Zeit geprägt ist. In Bayern gibt es einen Ort, der diesen Familien zur Seite steht – und der bewusst ein anderes Versprechen gibt: ein Zuhause auf Zeit.
Ein Ort für das Leben, nicht nur fürs Sterben
Gemeint ist das Kinderpalliativzentrum München am LMU Klinikum, dessen stationäre Station auf dem Gelände in Großhadern liegt. Acht Betten stehen dort schwerstkranken Kindern und Jugendlichen zur Verfügung – nicht als reine Sterbestation, sondern als Rückzugsort in Krisen, zur Einstellung belastender Symptome und zur Entlastung der Familien. Das Leitmotiv „Zuhause auf Zeit“ beschreibt genau diese Haltung: Die Kinder sollen leben dürfen, solange ihnen Zeit bleibt.
Die Leiterin des Zentrums, Prof. Dr. Monika Führer, bringt den Anspruch der Kinderpalliativmedizin auf eine klare Formel: Ziel sei es, Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Palliativversorgung berücksichtige dabei die körperlichen, emotionalen, spirituellen und sozialen Bedürfnisse – die des Kindes ebenso wie die der ganzen Familie.
Mehrere Säulen der Versorgung
Die Arbeit des Zentrums ruht auf mehreren Säulen. Neben der stationären Station gibt es die spezialisierte ambulante Palliativversorgung, die kranke Kinder direkt zu Hause betreut – im Großraum München sowie in Süd- und Südostoberbayern. Ein multiprofessionelles Team aus Ärztinnen, Pflegekräften, Psychologen, Sozialarbeitern und Therapeuten kümmert sich rund um die Uhr um Schmerzkontrolle, Atemnot und seelische Begleitung. Hinzu kommen Kunst- und Musiktherapie sowie Trauernachsorge.
Die Wurzeln reichen weit zurück: 2004 entstand ein Programm für die häusliche Versorgung, 2016 wurde die stationäre Station eröffnet – die erste ihrer Art in Süddeutschland. Seither hat das ambulante Team nach Angaben des Klinikums über 500 Familien zu Hause begleitet.
Früh kommen, nicht erst am Ende
Eine zentrale Botschaft der Fachleute lautet, dass Palliativversorgung nicht erst in den letzten Tagen beginnen sollte. Im Vordergrund stehe nicht primär die Begleitung des Sterbens, sondern das Leben mit dem Wissen um begrenzte Zeit. Deshalb sei es wichtig, dass sich Familien so früh wie möglich melden – oft Jahre, bevor Abschied genommen werden muss.
Der Bedarf ist groß: Schätzungen des Fördervereins zufolge leben allein in Bayern rund 3.000 Kinder mit schweren, lebensverkürzenden Erkrankungen. Hinter jeder dieser Zahlen steht eine Familie, die Halt sucht.
Neben der spezialisierten Medizin spielt deshalb die Entlastung eine entscheidende Rolle. Eltern, die ihr Kind monate- oder jahrelang pflegen, geraten selbst an körperliche und seelische Grenzen. Ein Zuhause auf Zeit bedeutet für sie auch: einmal durchatmen, Verantwortung teilen, wieder Eltern sein dürfen statt rund um die Uhr Pflegekraft. Genau darin liegt die stille, würdevolle Leistung solcher Einrichtungen – sie schenken Familien das Kostbarste, was ihnen bleibt: gemeinsame Zeit.
